i fatti dopo il ragionamento

La mia vita così fragile

di

I formicolii, l'improvvisa debolezza, gli esami e la sentenza: sclerosi multipla. Ricominciare a vivere. Partendo da me stessa. E dal coraggio che non pensavo nemmeno di avere Sclerosi | Blog diPalermo.it

“C’è una crepa in ogni cosa. Ed è da lì che entra la luce”, scriveva Leonard Cohen. La mia crepa compare a novembre del 2015. Tutto comincia con strani formicolii, estrema debolezza. Penso “ma sì,  passerà”. Invece un giorno mi sveglio alle prime ore del mattino con un dolore lancinante alle tempie: aprendo gli occhi mi accorgo di vedere doppio. Passano le ore e i sintomi, anziché sparire, peggiorano. Arriva persino una paresi facciale. Un ricovero, due risonanze magnetiche, l’esame attraverso una puntura lombare. E la diagnosi, poche settimane dopo: sclerosi multipla. Avevo poche certezze: cominciano a vacillare. Il futuro, già opaco, tutto da riscrivere e in peggio.

Alle prese con i dolori e i problemi di deambulazione, nei primi tre mesi i miei chiodi fissi sono stati mio figlio, che ha perduto il papà quattro anni e mezzo fa, e trovare un lavoro. Sì, perché mentre combattevo con le prime fasi della malattia si era concluso un contratto atipico che ci permetteva un minimo di sicurezza economica. Famiglia e lavoro: i miei capisaldi. Alternavo paura, rabbia, sconforto. Mi sentivo isolata, io abituata a stare sempre in mezzo alla gente. Mi sentivo derubata. Stravolta fra l’altro da dosi massicce di cortisone, mi sentivo persino meno donna. Di più: mi sentivo  senza più la sensazione di avere tutta la vita davanti.

L’ancora? In qualche lavoro saltuario anche dal letto, che mi ha fatto capire di essere ancora in grado di svolgere il mio mestiere, nell’impegno nel comitato genitori della scuola di mio figlio, in un club di lettura. Negli occhi di mio figlio. Sempre più spesso costretta a letto,  riflettevo molto. C’erano, sì, i passaggi dolorosi e le frustrazioni, dovuti alle difficoltà fisiche, però avevo agguantato pure una constatazione: il futuro è una strada sconosciuta per tutti, per i malati di sclerosi multipla magari ha qualche curva in più ma è comunque interessante se non bella. E coltivavo in me coraggio, forza, speranza, determinazione. Ero viva.

Inutile negare i momenti di crisi: sono legati alla difficoltà di concentrazione, alla mancanza di un lavoro stabile e alla paura di risultare cambiata agli occhi di mio figlio undicenne. All’inizio avevo anche paura che lui non riuscisse a capire, che non accettasse il mio camminare a fatica, con l’aiuto di un bastone. Ma con Filippo c’è un dialogo franco e aperto, scandagliamo la malattia, spesso riusciamo persino a riderne. Ha paura, ovvio: è umano di fronte alla fatica che a volte mi impedisce di fare le cose più semplici.

Da quattro mesi ho iniziato la terapia con un immunosoppressore monoclonale. Faccio flebo una volta al mese. Come un appuntamento. Come un aperitivo. Come una cena fuori. La mia vita è cambiata. Non sono arrabbiata, non sono delusa. La terapia e l’incontro con i miei compagni di viaggio sono una sorta di allenamento mentale, in cui imparo a visualizzare pensieri e sentimenti. Molti si rifiutano di affrontare la malattia, altri trovano più facile prendere il controllo della situazione.

Tutti hanno una storia da raccontare. Ascolto, imparo, parlo. Quell’incontro mensile in ospedale ha permesso alla luce di penetrare meglio attraverso la crepa. Oggi posso affermare che la sclerosi multipla sta tirando fuori la parte migliore di me: sto imparando ad avere più rispetto per gli altri, a valorizzare ogni singolo momento per non perdermi neanche un secondo di tutte le emozioni, ad essere coraggiosa nel trovare percorsi alternativi per raggiungere gli obiettivi, come quando sei sullo scoglio più alto e pensi “o mi butto in acqua adesso o non lo farò mai più”.  Ho imparato a chiedere, io che per orgoglio non sapevo farlo. Sorrido più spesso. Ho nuove idee, nuove ispirazioni.

E proprio l’altro giorno, sdraiata in un pomeriggio d’estate in una camera in penombra, il sole e il caldo fuori, tutto intorno in disordine, il mare troppo lontano, le tende scure chiuse, un libro da leggere e mio figlio che rideva, pensavo che per giorni così dovevo esser grata: perché a volte non è come abbiamo sperato, ma la vita è bella in tutta la sua fragilità.

30 commenti

Lascia il tuo commento
  • 04 agosto 2016 09:08

    Immensa.

  • 04 agosto 2016 09:21

    Un’avventura è un’avventura, anche se tortuosa. E più è tortuosa, più cose nuove ci insegna. Detto da uno che sa bene di che cosa hai appena scritto. Magnificamente. Un bacio.

  • 04 agosto 2016 10:08

    Mi lasci senza parole. E non mi capita quasi mai.

  • 04 agosto 2016 10:21

    Articolo stupendo. Magari tutti fossimo in grado di affrontare la vita con il tuo coraggio e la tua determinazione

  • 04 agosto 2016 10:38

    Danno molta speranza le tue parole. E’ retorica augurarti tanta forza, ma non mi viene altro in mente se non fare mio il tuo pensiero. Grazie.

  • 04 agosto 2016 10:55

    Come sempre viene fuori la grande donna che sei….un abbraccio grande guerriera!!

  • 04 agosto 2016 11:50

    Ti voglio bene senza conoscerti. Anzi no… ti conosco per quello che hai scritto. Anch’io ho una somma di problemi e tiro fuori tutto il mio coraggio, ma vedo che c’è chi ancora può darmi una preziosa lezione positiva. Ti abbraccio con profonda ammirazione.

  • 04 agosto 2016 12:37

    Non abbiamo avuto occasioni per conoscerci meglio. Credo anche di saperne il motivo. Ti sono vicino. Grazie per le tue parole autentiche e coraggiose. Un abbraccio

  • 04 agosto 2016 13:18

    Immensa! Ecco le parole che avrei voluto leggere quanto ti invitai a scrivere… Spero che questo tuo percorso possa diventare anche un libro (sarebbe un bellissimo lavoro visto il tuo modo di raccontare e il tuo modo di affrontare le sfide). Un bacio grande magnifica donna.

  • 04 agosto 2016 13:21

    Anto, per favore prova a scrivere un film.

  • 04 agosto 2016 13:32

    Antonella, leggerti ridimensiona tutto.
    La tua malattia ti ha reso migliore, altre ti cancellano e fanno di te una persona inutile, gretta, egoista e distratta.
    Da cosa dipende ? Non so rispondere

    Penso che aiuti essere stati educati a conquistarsi le cose e a non dare mai nulla per scontato.
    Un bambino a fianco è una benezione, e puó sorregerti piú di tanti adulti dolenti al tuo capezzale
    Ma alla fine la differenza credo che la faccia il carattere, la forza che hai in dote, sopita, e che si risveglia nelle difficoltà.
    La mia malattia non mi ha fatto bene, anzi. E non vedo spiragli, momenti degni, sorrisi che ripagano.
    Solo in questo momento – ma so già che sarà troppo breve – mi sento meno disperata.
    Per questo non posso che dirti grazie

  • 04 agosto 2016 13:35

    E’ stato bellissimo…commuoversi dopo aver letto il tuo racconto…un’emozione nell’emozione.

  • 04 agosto 2016 13:44

    Sei una grande donna anto, come poche davvero. La tua fragilità e il tuo prenderne atto è già una forza

  • 04 agosto 2016 14:25

    Antonella ti vidi qualche mese fa alla fermata degli autobus….vidi che a farti compagnia c’era un bastone…..ma quello era ed è un accessorio….
    Sei sempre meravigliosamente bella e ancor più bello è quello che riesci a trasmettere agli altri…..
    Filippo deve essere orgoglioso della sua mamma…….<

  • 04 agosto 2016 15:09

    Bellissimo articolo. Commovente. Dimostri una grande forza d’animo e un coraggio non comune
    Da quello che ho letto e dai commenti capisco che oltre ad essere una bella persona sei anche una madre straordinaria. Mi hai ricordato la mia, anche lei ha scoperto “una crepa” molto giovane, ma non c’e’ stato giorno che Dio le ha dato che non ci abbia aiutato lei a noi figli e sempre con un sorriso sulle labbra. Grazie e tanti tanti auguri

  • 04 agosto 2016 16:59

    Che bella persona devi essere, Antonella!

  • 04 agosto 2016 19:32

    Ciao Antonella, attendevo fortemente questa tua reazione.
    E sapevo che sarebbe arrivata. Avanti, come sempre, a testa alta….e con il coraggio che ti contraddistingue. Bentornata. 🙂

  • 04 agosto 2016 23:22

    “Prova a scrivere un film”. Mi viene in mente “Blu”, un grande regalo, al cinema, fatto da un regista malato di aids. Uno schermo blu, perché solo del blu riusciva a vedere l’autore, ormai quasi cieco. E sul blu, dentro il blu, le sue parole. “Vi regalo il mio blu”; se il cinema è la vita, quel blu è un grande capolavoro, degno erede delle opere dei più grandi maestri del cinema. Rossellini, De Sica, Zavattini. Un regno, dove buongiorno vuol dire veramente buongiorno e dove basta una capanna, per vivere e morir.

  • 05 agosto 2016 08:31

    Grazie di questa condivisione e dell’energia che arriva da questo tuo inno alla vita.Ho sempre creduto che la fragilita’ ,sia la forza in ciascuno di noi.Una galleria buia che in fondo,ci ricorda che esiste la luce,anzi che siamo luce a volte con zone d’ombra.Grazie e tanto amore per la vita che sei.

  • 05 agosto 2016 23:51

    Un abbraccio con ammirazione da un “vecchio” collega

  • 06 agosto 2016 13:47

    La nostra vita è fragile anche quando ci troviamo in quello stato che chiamiamo salute che è forse un equilibrio sempre precario tra un dentro e un fuori, tra un corpo e una mente che talvolta sembrano contrapporsi ma che cercano invece solo di guardarsi meglio e di capirsi. La malattia ci impone di rivedere tutto o di vedere ciò che abbiamo sempre trascurato o ancora di scoprire chi siamo. Certamente la dialettica salute/malattia apre a chi soffre orizzonti di senso e di significato inaspettati che bisogna cogliere per conoscersi meglio.E” da quello che secondo me nasce la forza, ma non solo quella interiore di sopportare il nuovo stato, bensì quella positiva di avanzare, di progredire, in meglio.E’l’immane potenza del negativo, diceva Hegel, senza il quale non può esservi progresso e conoscenza, ma vale anche per noi. Lo stadio successivo è più ricco e tu Antonella, già te ne accorgi.Un bacio communitario!

  • 07 agosto 2016 16:37

    Articolo bellissimo e commovente! Una lezione di vita per tutti ?

  • 07 agosto 2016 17:18

    Orgoglioso di te e felice di sentirmi tuo amico!

  • 08 settembre 2016 23:38

    SEI MERAVIGLIOSA, IN TUTTI I SENSI, CARA ANTONELLA!!!

  • 09 settembre 2016 05:47

    Grande determinazione e trasparenza!
    Grande donna, anzi “fimmina” !

  • 09 settembre 2016 11:13

    Straordinaria Antonella

  • 09 settembre 2016 13:13

    “Perché il dolore? Perché la terra si nasconda e lasci rutilare il cielo. Amiamolo dunque il dolore, poiché i sentimenti di chi non ha sofferto mancano d’intensità; il suo cuore di tenerezza; il suo spirito di orizzonti.” ( Padre Pio).

  • 10 settembre 2016 15:10

    Ci vuole molto coraggio e tu ne hai.

  • 01 ottobre 2016 23:33

    Dopo di aver provato diverse terapie, gli effetti collaterali per me erano ìnsopportabili. Da Due anni non prendo piu niente e mi sento meglio di prima.
    Il problema delle terapie della SM e Che tutti sono profilattici e non c’e nessuno che puoi dire se ti aiutano o no.
    C’e soltanto la speranza e la paura . Ed il profitto per l’ industria farmaceutica.

  • 04 ottobre 2016 08:22

    @claudia: non concordo. E siamo a rischio disinformazione. Detto da uno che ha la tua stessa malattia. Con affetto.

Lascia un commento